Qu’est-ce qui vous emmené vers la démarche d’un diagnostic du spectre de l’autisme ? Ben en fait, moi il y a plusieurs personnes qui m’avaient déjà mentionné que il y avait des particularité disons, quand j’étais en présence d’enfant autiste, il venait vers moi naturellement, il y avait de l’air à l’aise avec moi, il y en a même qui me faisait des caresses, chose qui est habituellement inusité et plutôt rare. Donc il y a des gens qui m’avaient déjà mis un petit peu la puce à l’oreille. Euh puis moi, ben depuis longtemps, on va dire, je savais qu’il y avait quelque chose qui fonctionnait pas puis disons la la façon dont mon cerveau procédait avait pas de l’air d’être la même autres. Donc, j’avais déduit que j’étais une bébite. Puis là, ben à ce moment-là, c’est une perte d’emploi qui plusieurs pertes d’emploi en fait qui m’ont mené à me dire « Ben, ça serait peut-être le temps d’aller voir pourquoi mon cerveau travaille différemment puis qu’est-ce que je peux faire pour essayer de garder mes jobs en bout de ligne. »

Quelles ont été vos craintes, difficultés et appréhension durant la démarche ? C’est sûr, j’ai eu peur d’être jugé. Euh je pensais encore à l’autisme classique, on va dire, à l’autisme de personnes qui ont beaucoup plus de difficultés. Euh fait que j’avais quand même de la difficulté à m’identifier à ces personnesl ou à ce type d’autisme là. Fait Asperger sembla un petit peu moins intense, sembla un petit peu plus dans ma ligne si on veut. Euh donc ça a été de voir euh le le visage des gens mentionnant l’autisme de de voir s’il y avait avoir un jugement avec ça et tout. Moi, j’ai comme foncé un peu tête première. Euh je me suis dit si c’est ça, ça sera ça puis au moins j’aurai une réponse. Euh malgré que mes médecins me disaient « Non, tu es pas autiste, c’est pas ça. » Puis il m’orientait plus vers de l’anxiété. J’ai euh c’est ça quand même rencontré quelques embûches de gens qui croyaient pas. Euh mais je me suis dit il faut que j’aille au bout de ça, faut que j’essaie de comprendre. C’est une démarche plus pour moi-même rendue là.

Qu’est-ce qui vous a aidé, soutenu ou supporté durant la démarche ? Euh en fait ce qui m’a le plus aidé, c’est de commencer des prétextes puis de commencer à entendre des vrais gens en parler. euh qui avait eu aussi des diagnostics adultes ou tardifs. C’est cette mentalité làà qui est venue un petit peu enlever le côté dramatique euh d’un diagnostic quand j’ai vu qu’en bout de ligne ça aidait des gens que ça avait plus l’impression de les libérer de quelque chose, de donner un sens aux difficultés qu’ avait vécu. C’est là que j’ai comme compris que c’est ça que j’avais besoin en bout de ligne. Puis les questionnaires me semblait assez évident aussi. Là, j’étais assez haut dans les les caractéristiques, on va dire. Donc ce que je lisais aussi me réconfortait à savoir, je suis pas le seul à vivre ça. Il y en a d’autres. Il y en a beaucoup d’autres en fait. Puis c’est rassurant de savoir dans une démarche comme ça que c’est pas la fin du monde.

Euh comment avez-vous obtenu le diagnostic ? Euh dans mon cas, j’ai voulu faire ça assez vite euh parce que je voulais pas attendre. Je voulais que ça reparte un peu une machine puis que je réussisse à me remettre sur pied. Euh fait que dans le fond, j’ai tout de suite fait une démarche auprès de la clinique Asperger de Montréal euh avec le docteur Girou. Euh j’ai eu un retour en janvier puis en avril euh j’avais mon diagnostic. fait que c’est quand même pas très très long comme période. Ça coûte quand même de l’argent mais au moins, j’ai réussi à l’avoir rapidement. Sinon euh ça aurait été long.

Comment vous sentiriez-vous ? Comment vous sentiez-vous avant, pendant et après le diagnostic ? Euh avant, honnêtement, j’étais assez perdu. J’avais l’impression que j’avais une maladie mentale que personne connaissait puis personne comprenait qu’est-ce que c’était. Euh puis dans le fond, pendant que justement j’étais en attente du diagnostic, que j’avais quand même fait les tests et tout, je me considérais déjà euh comme étant sur le spectre. J’avais vraiment l’impression que c’était ça qui cochait le plus de cause qui ressemble vraiment à ma situation. J’ai j’ai vraiment eu une espèce d’épiphanie en voyant à quel point les questionnaires répondait à des questions puis à des situations hyper précises que personne d’autre comprenait nécessairement. Euh fait que dans le fond pendant je me sentais plutôt rassuré de voir que c’était quelque chose qui existait bel et bien que beaucoup d’autres vivaient euh puis que par la bande ça les avait aidé. à mieux se comprendre puis à mieux fonctionner. C’était surtout ça que je voulais. Puis après le diagnostic euh il y a quand même eu une espèce de déception dans le sens où mon entourage puis tout ça ont pas euh ont pas embarqué entre parenthèse dans l’espèce de vaste monde qui s’ouvrait tout d’un coup. Moi, j’ai voulu découvrir beaucoup, comprendre, essayer de faire un retour en arrière sur ma vie. Puis dans le fond, je je m’attendais à ce que les gens de mon entourage posent beaucoup de questions euh pour essayer de mieux comprendre, pour essayer de voir comment je vivais ça de mon côté et tout. Ça a pas été le cas. Euh fait, ouais, il y a quand même eu une espèce de déception. Puis aussi euh le fait que il y a très peu de reconnaissance en fait euh même si on a un diagnostic, les médecins en général sont pas assez au courant pour que ça change quelque chose dans leur pratique courante si on veut. Euh même chose qu’au employeur, faut souvent faire des démarches de plus si on va avoir des accommodements. Fait concrètement, il y a quand même eu une petite déception euh au niveau de je dirais du monde extérieur, mais de mon côté a été que du bon. Euh ça enfin amené une réponse définitive à beaucoup de questions que je me posais. Tiens, je vais faire un mini check pour être sûr. Ouais, mon enregistrement continue. C’est bon de vérifier des fois juste au cas.

Donc, comment décririez-vous l’autisme ? Quelle serait votre définition, votre façon de l’expliquer simplement ? J’ai beaucoup beaucoup de façons pendant un bout, je disais des extraterrestres, des bbites qui fitent pas dans société des beaucoup de façons de le dire. Une des récentes que j’ai formulé, c’est « J’ai l’impression d’être un chat euh qui vit dans un monde de chien. J’ai appris à japer comme eux autres puis à gratter les oreilles puis tourner autour de ma queue pour leur montrer que j’éis un chien. » Mais en bout de ligne, je reste quand même un chat qui agit comme un chien. Puis les chiens eux agissent pas comme des chats et font pas l’effort de moller pour moi puis d’être plus doux puis de faire attention puis de puis en tant que chat qui rencontre d’autres chats qui agissent comme des chiens parce qu’on vit dans un monde de chiens. Ben je me pose beaucoup la question pourquoi on suit la meute ultimement ? Pourquoi on fait pas juste être des chats puis vivre comme des chats ? Puis je pense que les chats et les chiens cohabite quand même ensemble. Fait que je pense c’est un peu ce genre d’image là dans mon cas que j’amène pour illustrer qu’est-ce que c’est pour moi être autiste dans ce mondeci.

Quelles ont été vos craintes, difficultés et appréhension après le diagnostic ? Donc comme je disais un peu tantôt, je pensais que il y avait des dispositions autant gouvernemental, les impôts de l’aide, des accommodements en emploi, que les gens tout d’un coup auraient un espèce de coup de réalisation de mon dieu, j’ai eu un notice toute ma vie dans mon entourage puis je m’en suis jamais rendu compte comment ça, qu’est-ce que c’est, qu’est-ce qui se passe ? Je pensais que ça générerait des étincelles, des changements, un espèce de bouleversement puis que tout le monde commencerait à se rendre compte à quel point il voit pas la vraie personne depuis des années. Là, il y a juste quand je suis tout seul que je suis vraiment moi-même. fait qu’il y a eu beaucoup de de de d’aspiration un peu pas la déception, je dirais quand même de voir qu’il y a pas d’encadrement adulte, qu’il y a pas de ressources, qu’il y a pas disons ce que je m’attendais qu’il aille pour absorber un choc comme ça. Avoir de l’aide psychologique, c’est hyper compliqué, hyper long. puis souvent est pas adéquate. Euh fait que dans le fond beaucoup de difficulté encore une fois avec l’entourage puis commence à pas tant changer leur perception commence à être un peu dur de les convaincre que c’était ça puis qu’en bout de ligne il s’en rendit pas compte parce que je leur montrais pas depuis des années. Je leur montrais ce qu’il voulait voir de moi. Et là tout d’un coup, ben j’aurais espéré qu’il voudrait voir mon vrai côté et ça a pas été ce qui est arrivé. J’ai plus eu un côté réfractaire de ben regarde, tu as été capable jusque là fait que pourquoi tu seras pas capable de continuer à masquer puis à pas nous montrer les petits attraits particuliers que tu as ou les choses étranges qui t’habitent. fait que c’est sûr que il y a quand même eu de la déception puis difficulté au niveau des accommodement qui sont non présents. Là, ça va toujours revenir. Je partout ils disent qu’ils vont accommoder des gens mais en général c’est des handicaps physiques. Dès qu’on arrive avec une condition neurologique ou psychologique, bah c’est pas quelque chose qui les intéresse, c’est pas quelque chose qui est facilement applicable. fait qu’en bout de ligne, on se ramasse pas mal tout seul avec nos problèmes. Euh si j’exclus justement les groupes de support entre personnes autistes, ça euh c’est c’est probablement la seule chose qui qui aide dans tout le processus puis qui est facilement accessible.

Bon, prochaine question, c’est qu’est-ce qui vous a aidé, soutenu ou supporté après le diagnostic ? Ben moi, dès que j’ai commencé à faire les prétestes euh en ligne, la SP quiz puis des choses comme ça, j’ai tout de suite chercher des ressources puis j’ai vu qu’il y en avait vraiment beaucoup pour les enfants et très peu pour les adultes. Mais j’ai trouvé la maison de l’autisme qui avait justement un groupe de support pour des personnes autistes, par des personnes autistes le soir, la semaine par Zoom. Je me suis ben pourquoi pas essayer. Euh ça m’a pris deux tr semaines à me décider à faire bon ok go on y va. Mais finalement, j’ai été agréablement surpris de voir que les sujets étaient super pertinent, que les la communication se faisait très facilement puis que en bout de ligne, ça répondait simplement à des questions juste en évoquant nos vécus, en évoquant notre expérience sur un sujet, ça répondait déjà beaucoup plus facilement que d’avoir voir à chercher puis à fouiller partout. Euh donc ça m’a beaucoup beaucoup aidé durant la démarche. Euh, j’ai aussi fouillé internet, aller voir des des YouTubers puis des gens qui faisaient des vidéos, des capsules Autism from the inside, des trucs comme ça qui expliquent som tout bien de façon assez décortiquée des phénomènes euh qu’on peut justement absorber plus lentement puis après essayer d’avoir une réflexion sur quel impact ça a dans notre cas à nous. Euh fait que ça m’a quand même aidé pas mal à cheminer. Mais c’est clair que d’avoir la rencontre heb abdomadaire avec un sujet pertinent parce que c’est nous qui décidions le sujet, c’est vraiment ça qui m’a donné le meilleur coup de pouce euh pour comprendre, dédramatiser puis essayer d’appréhender un monde où je pouvais avoir des acquis comme ça puis les expliquer puis que les autres en prennent compte puis que les autres deviennent un petit peu conscient euh de mes particularités puis de ma situation.

Qu’est-ce qui a manqué durant la démarche ? Ce que vous auriez eu besoin euh en fait ben les ressources sont plutôt rares pour les adultes. Euh il y en a vraiment pas beaucoup. il y en a la plus grande majorité, ils sont toutes axés sur les enfants euh où ils sont complètes, où ils sont euh des plus petites ressources. Fait au public, j’avais l’impression que si je voulais un diagnostic, ça m’aurait pris 2 3 4 ans là, que ça que c’était pas la priorité de personne en bout de ligne là de m’aider à comprendre qui j’étais. Puis c’est un bout qui m’a vraiment accroché parce que si j’avais une pierre au rein ou un cancer quelconque, on n’hésiterait pas à essayer de me diagnostiquer puis de trouver rapidement qu’est-ce que j’ai à me faire passer les tests adéquats et tout. Mais dans le cas d’une condition neurologique qui affecte toute notre vie, ben ça c’est pas une priorité pour personne. Puis pour en faire une priorité, ben il faut payer. Ça ça m’a quand même vraiment déçu. Je me je m’attendais à ce qu’il y ait minimalement quelque chose. Puis en bout de ligne, je me suis rendu compte que non, c’était comme un côté que la société avait complètement abandonné. Il aurait fallu que en fait, je prends un peu l’exemple souvent là, mais si je dis un médecin que j’ai des idées noires, je vais avoir un traitement instantané, je vais avoir un suivi, je vais avoir de la médication, je vais avoir Mais si je dis à quelqu’un que mon cerveau est tout bousillé, j’ai l’impression qu’il fonctionne tout croche, que je me comprends pas moi-même, que je pense que je tisse, bah il y a des chances que sa réaction ça soit bien non, ça se peut pas comme dans mon cas. fait que c’est quelque chose que j’ai trouvé un peu triste de nier ce que les gens semblent sentir juste parce que dans notre tête ça fit pas le profil de ce que nous on pense que c’est l’autisme. Ça a tellement de formes, c’est tellement un large spectre, un spectre qu’il faut juste accepter quand quelqu’un dit je pense que je suis ça. Ben ok, explique-moi pourquoi ça va peut-être être un meilleur départ que de juste faire non, moi je pense pas que ce que j’aurais eu de besoin euh non, ça je l’ai quand même eu avec le groupe. J’aurais eu besoin que mon entourage supporte un peu plus la démarche. Il y en a qui m’ont aidé, il y en a qui est incrédule. J’aurais aimé, c’est sûr, que tout le monde fasse « Ah, c’est pour ça que tu as des petites affaires weird qu’on comprend pas. » Mais bon, la famille des fois ça rend pas compte que c’est des particularités parce que pour eux on est comme ça puis c’est tout puis il nous acceptent comme ça. C’est juste que le jour où on leur montre qu’on cache beaucoup de choses, bah là ils comprennent plus trop qu’est-ce qui se passe. C’est un peu pour ça que le diagnostic peut aider quand même à expliquer euh c’est quoi masqué entre autres puis les burn burnout shutdown, les puisements, les ref tout toutes les phénomènes autistes en bout de ligne.

Quelles ressources vous ont semblé pertinentes pour vous ? Partagez-les avec nous. Euh ben comme je l’ai dit un peu, il y a des plusieurs ressources YouTube vidéos, des gens qui expliquent euh ce qui ont vécu, ce que d’autres ont vécu, qui font des recoupements. Euh ça ça m’a vraiment aidé à mettre le doigt sur des phénomènes puis à départager aussi le fait que j’ai un TDAH aussi avec l’autisme. Les deux se battent un petit peu ensemble. fait que des fois euh quelqu’un aurait pu dire que j’avais de l’autisme, mais le TDA je venais faire en sorte que je continuais à disons rester dans une situation inconfortable ou à vouloir. Les deux se battent ensemble. Fait que ça c’est sûr que ça m’a aidé beaucoup beaucoup de départager qu’est-ce qui est quoi puis à quel point ça complexifie les comorbidités puis toutes les situations qu’ peut avoir autour. Euh dans mon cas, c’est ça les intérêts spécifiques. Ben bon, c’est entre autres les ballons est un intérêt vraiment particulier qui a de l’air enfantin qui fit pas vraiment dans le décor d’un adulte fait je l’avais toujours caché en fait. Donc il y a pas personne qui sentait c’était quoi mon intérêt spécifique. Puis en tant qu’iste, c’est dramatique si on veut de pas pouvoir m’exprimer là-dessus, de pas pouvoir parler de mon intérêt spécifique parce que je trouvais que c’était honteux d’aimer des jouets pour enfants. fait des fois c’est ça, on se met des espèces de couches de trop qui font en sorte qu’on qu’on travaille encore plus dans le bar puis que la vie est encore plus compliquée puis que on vit encore moins bien avec ce qu’on est. fait de sentir qu’il y a des gens qui réussissaient à parler vraiment de leur vécu puis de leur particularités aussi étrange que ça puisse être. Ça a libéré beaucoup de ce côté-là. Ça m’a permis de dédramatiser là puis de de faire en sorte que je pouvais en parler à quelqu’un que je connaissais pas. Mais j’avais des façons de l’expliquer au lieu de dire ben moi j’ai j’aime ça les ballons j’aime ça qu’il en a chez nous. Ça ça fait tout le temps un peu bizarre pour quelqu’un de 40 ans là.

C’est-vous des recommandations pour ceux qui sont en démarche actuellement ? Euh oui euh beaucoup. C’est ce que je recommanderais, c’est vraiment euh d’y aller par étape, de pas foncer puis d’essayer de tout manger d’un coup. Il y a un phénomène qui s’apparente quand même au deuil euh qui est quand même documenté là puis qu’ a des ressources disponibles sur le le site pour référencer mais qui explique que on passe vraiment par des étapes d’acceptation, de colère, de déni puis là la révélation et l’exercice le plus difficile ou lourd ou complexe ou l’onte tout dépendant de quel âge on a, c’est le retour en arrière, c’est de revoir notre vie sous la perspective du spectre et de ce qu’on sait maintenant. Puis ça change beaucoup de choses. Ça amène une perception vraiment différente. enlève beaucoup de honte, de poids sur qu’est-ce qu’on sentait, qu’est-ce qu’on vivait, qu’on s’autorisait peut-être pas à vivre ou à sentir ou des phénomènes d’épuisement qu’on a jamais compris, des tout plein de particularités qu’on a que tout d’un coup on fait « Ah oui, là je comprends. compréhension est vraiment vraiment importante de de notre passé pour comprendre un peu mieux comment cheminer maintenant, comment changer nos interactions avec les gens autour de nous, comment décider si on veut dévoiler ou non, continuer de masquer ou non. Après, il y a des prises de décisions à prendre qui sont quand même importantes. Euh fait que je pense que d’y aller par étape, d’avoir euh une ressource, que ce soit le site, que ce soit des gens, que ce soit un groupe, peu importe, mais de pouvoir au moins discuter, en parler avec des personnes neurodivergentes. Le discours est complètement différent. Il y a pas de jugement. Euh limite, on va trouver ça un peu cocasse, mais souvent on va plus se reconnaître que d’autres choses dans la situation cocasse. Euh fait que il y a vraiment une couche de difficulté qui s’enlève quand on commence à parler avec des gens qui nous ressemblent. Puis tout d’un coup, ça devient sain de comprendre des phénomènes, ça devient intéressant, ça devient enrichissant. Puis on se rend compte que le spectre est large mais que les recoupements sont quand même nombreux là entre les personnes TSA même de tous les niveaux là pour avoir côtoyé des personnes non verbales des choses comme ça. Moi je comprenais quand même qu’est-ce qu’il voulait dire mais leurs parents avaient de la misère à comprendre. fait que je me dis s’ils grandissent toute leur vie comme ça, c’est clair que ça devient hyper compliqué. Puis là, je rapporte ça à moi puis je fais ben oui, c’est ça que j’ai fait toute ma vie. J’ai grandi avec du monde qui parlait pas comme moi et c’était extrêmement compliqué. fait que moi je réussis à parler ce qui est déjà énorme. Je me dis ma vie a été complexe quand même. Fait que parler avec les pères, parler avec des gens qui nous ressemblent, ça change vraiment beaucoup euh notre perception. puis écouter aussi des euh des témoignages puis ce que les gens ont vécu. Euh euh si j’ai des choses à ajouter euh donnez-moi une petite seconde parce que je crois que j’avais ajouté deux trois petites questions que j’ai pas dans mon petit document ici.

Euh, quel message aimerais-tu faire passer aux personnes non autistes ? Euh, essayez d’écouter. Essayez beaucoup d’écouter avec aucune appréhension, pas avec une idée préconçue de c’est évident que voyons, tu sais que voyons c’est faisable, c’est repartez de zéro comme si vous adressiez vraiment une nouvelle personne quand elle vous parle de son diagnostic puis de ses particularités. Parce que souvent si vous le saviez pas, c’est qu’elle vous l’a caché. Le masquage sert à ça, à montrer les bouts qu’on veut montrer parce que le reste implique trop de questionnement, implique trop de confrontation, explique implique trop de gens qui comprennent pas qu’est-ce qu’on veut, qu’on peut qu’on ne serait-ce que les stim puis c’est dur de dire à quelqu’un à partir de maintenant si je fais des mouvements incongrus, ignorles. C’est juste une façon pour moi de me dégager du stress puis de me sentir mieux. Mais si tu les soulignes puis que tu m’en parles puis que tu me poses des questions à chaque fois, ça marchera pas. Je vais juste arrêter de les faire. Donc je vais me sentir mal. Ça va empirer ma situation. Donc essayez d’avoir une ouverture euh neutre. Euh essayer d’enlever le jugement de justement ça devrait pas être compliqué ça. On on vit des situations vraiment particulières qui sont des fois inexplicables euh jusqu’àattant qu’on ait les mots pour vraiment décortiquer. fait nous-même on juge déjà beaucoup depuis des années à se trouver poche, nulle, incapable puis pas d’énergie, pas le goût de voir du monde à être pris dans de l’inertie. Si au moment où on s’ouvre puis on commence à expliquer aux gens notre situation, les gens sont réfractaires puis à moindrissent notre vécu, ça devient encore plus compliqué puis ça nous fait abandonner. Il y a des gens à qui ont fait « Bon, je vais juste continuer de masquer puis euh ça l’intéresse pas de connaître qui je suis vraiment. Limite, je va peut-être juste m’en détacher puis ça va finir là. Là, euh je compare ça un petit peu à un coming out euh de dévoiler justement notre situation. Puis si les gens réagissent mal à un coming out euh gay, ben c’est la même chose avec un coming out autiste. Ça peut être aussi traumatisant de se faire dire ben non, toi tu es pas autiste. C’est aussi chiant euh et c’est aussi blessant que qu’un qu’un coming out comme personne de la diversité là comme j’ai eu à faire aussi dans ma vie aux personnes autistes surtout celles qui découvrent et viennent de découvrir leur autisme. Ça revient un petit peu aux recommandations pour ceux qui sont en démarche actuellement. Peut-être que je vais enlever cette question-là. Donc vous pouvez peut-être l’ignorer. Euh mais je veux quand même y répondre vite vite. Euh je voudrais dire aux personnes en processus ou qui viennent d’avoir un diagnostic que c’est une bonne chose. Déjà ça nous permet de mieux savoir qui on est, de cerner des particularités, de comprendre des comportements, de comprendre des choses qu’on contrôle pas. souvent euh puis ça change complètement la dynamique. Euh je dirais qu’avant sans dire que j’étais vraiment dépressif tout le temps, j’avais une espèce de de pression sous-jacente à me dire je suis pas assez bon, je suis pas suffisant. Ça m’a poussé à faire plein de choses étranges que je sais pas si j’aurais fait autrement. Fait que c’est pas nécessairement mauvais. Mais là, je suis un petit peu plus en paix avec ce que je suis. Puis j’assume un peu plus euh ma différence puis à quel point c’est pas la fin du monde si je pars plutôt d’un soirée, d’un événement, c’est pas la fin du monde si j’y veux juste pas. C’est correct de s’écouter, c’est correct de pas dépasser nos limites. C’est correct de savoir qui on est puis de s’affirmer là-dedans, que ça intéresse les autres ou non. Rendu là, ça nous regarde plus. Mais au moins, nous on a nos réponses puis ça nous situe un peu mieux dans qu’est-ce qu’on veut faire avec ça dans l’avenir.