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Introduction

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte, c’est pas anodin. C’est pas juste une étiquette ou une case à cocher dans mon dossier médical. C’est majeur comme changement. Un tsunami intérieur. Pour moi, ce diagnostic est arrivé presque par hasard, je cherchais pas vraiment d’explications activement – mais ça a tout changé. Ça a donné un sens à des décennies d’incompréhensions, de fatigue, d’efforts pour « fitter » sans jamais y arriver complètement. Comme si je jouais à un jeu de société avec le reste de la terre et je suis la seule qui sait pas comment jouer, évidemment que je faisais pleins de gaffes tout le temps. Le stress, je dis pas!

Et même, pendant le processus, on m’a découragée. Mon médecin, puis ma psychologue m’ont dit que ça donnait rien d’aller plus loin, que j’étais sûrement pas autiste. Mais j’ai persévéré. J’avais commencé à lire, j’avais fait l’aspie-test et j’étais « off chart ». Au fil des questions, je voyais bien que ça collait à ma réalité… Dans le fond, quelque chose allait pas avec les explications que les psychiatre et psychologues m’avaient donné jusque maintenant. Et heureusement que j’ai été jusqu’au bout.

Pour moi, avoir un diagnostic formel était primordial. Je sais que certaines personnes s’auto-diagnostiquent – et c’est ben correct – mais personnellement, j’aurais pas pu faire le cheminement que j’ai fait après, sans une confirmation formelle. J’aime juste pas les zones grises. J’avais besoin de cette certitude pour pouvoir avancer, sinon j’aurais toujours douté, vous connaissez, le syndrome de l’imposteur? Même avec le diagnostique, ça refait surface…

Dans les mois et les années qui ont suivi mon diagnostique en mars 2021, j’ai traversé différentes phases. J’ai eu envie d’écrire ce texte pour mettre des mots sur ce que j’ai vécu. Et c’est en parlant avec d’autres personnes autistes diagnostiqués tardivement que je me suis rendu compte qu’on passe à peu près tous à travers les mêmes phrases, les mêmes étapes. J’essayais de lire et on nous ramenait toujours aux étapes du deuil, mais non, ça collait pas pantoute à ma réalité. Comme si le diagnostique serait la fin du deuil? Ché pas trop. Je prétend pas que c’est un modèle à suivre, mais c’est juste mon histoire que je partage.

Voici, en cinq étapes, ce que j’ai traversé depuis ce jour où on m’a officiellement dit : « Vous êtes autiste. »

1. La dualité : entre choc et soulagement

J’y avais jamais pensé. Je regardais parfois des gens autour de moi et je me disais : « Ouin, y doit être autiste lui, y ressemble à Sheldon… », mais jamais cette idée m’avait effleurée pour moi-même. Et puis un jour, une amie – que je trouvais un peu comme moi – m’a confié qu’elle venait tout juste d’avoir son diagnostic. C’est elle qui m’a mis la puce à l’oreille. Quatre mois plus tard, je recevais un diagnostic formel.

C’est pas le résultat d’un long cheminement comme certains. Mais pas pour moi, le choc a été réel, je me souviens de cette journée, même si j’avais peu de doute sur l’issue du processus. Ça m’est tombé dessus d’un coup. Et, pour être honnête, ce diagnostic a été plus bouleversant que la naissance de mon propre fils, weird hein? C’est difficile à expliquer à quelqu’un qui l’a pas vécu, mais c’est un tremblement de terre identitaire. Ça ébranle tout ce qu’on pensait savoir sur soi et sur les autres. Et je pense qu’autour de moi, personne a compris à quel point ce moment-là a été marquant.

Mais en même temps… c’était aussi un soulagement immense. Depuis vingt, peut-être trente ans ou plus, j’avais ce sentiment persistant que quelque chose clochait, que j’étais toujours un peu à côté de la coche. Le diagnostic a mis des mots là-dessus. Il a ouvert une porte que je savais même pas que je cherchais.

Fini les diagnostics qui faisaient pas de sens, les psychiatres à côté de la track, les burnouts à répétition, les meltdowns qu’on appelait « crises » sans jamais comprendre. Je pouvais enfin expliquer. Je pouvais enfin ME comprendre. J’avais trouvé sans chercher.

2. Tout lire pour comprendre.

Très vite, je suis tombée dans une quête d’informations et ça a duré quelques années. L’autisme était devenu mon intérêt spécifique. Je blague souvent en disant que j’ai tout lu l’internet! J’ai lu tout ce que je pouvais trouver : témoignages, articles scientifiques, j’assisté à des conférences en-ligne, à des webinaires… C’était la pandémie, et beaucoup de ressources étaient disponibles gratuitement à moins de deux clics de souris. J’ai aussi participé à plusieurs groupes de support différents, et je me suis fait des amis autistes.

Tout ça m’a aidée à comprendre avant tout que j’étais pas seule. Au contraire. Beaucoup d’autre, comme moi, vivaient des choses semblables. Ces partages étaient très précieux et souvent, ça a aidé à mettre en mots des feelings flous que j’avais. Combien de moment « Ah! Ha! » j’ai eu, je ne les compte pus.

Ensuite, ça m’a aidé à comprendre l’autisme, mon autisme. J’ai découvert les concepts de fight, flight, freeze… que je vivais en anxiété chronique depuis le début des temps sans le nommer. J’ai compris ce que c’était d’avoir un TSA combiné avec un TDAH – et comment cette dualité rendait la recherche d’équilibre particulièrement complexe. Soit le cerveau part dans tous les sens, ou shutdown complètement. Difficile pour moi, et aussi difficile pour les autres autour de moi.

Mais mettre ces feelings en mot, ça change tout. Ça structure les affaires, ça donne une base. Et ultimement, ça apaise aussi.

3. Revoir toute sa vie à travers des nouvelles lunettes

Après le diagnostic, c’est comme si toute ma vie m’était revenue, mais avec une nouvelle paire de lunettes. Mon enfance, mes relations, mes études, mon travail… je voyais tout autrement.

Petite, j’étais perçue comme une enfant difficile. On disait que j’étais rushante, capricieuse, impulsive. Mais aujourd’hui, je comprends. J’étais une enfant autiste. Ni moi, ni mes parents, on le savait, on était dans les années 70 après tout. Je faisais pas des crises « pour rien » : je faisais des meltdown à cause du stress, de la fatigue, du trop-plein sensoriel. Mon système était en surcharge constamment, et j’avais pas les mots pour le dire et encore moins les outils pour aider.

Socialement et même chose au travail, j’ai toujours eu des difficultés à m’intégrer. Je me rends compte maintenant que je m’entourais de personnes qui parlaient beaucoup. En me tenant près d’elles, je pouvais être présente sans avoir à interagir activement. Elles devenaient, sans le savoir, une sorte d’interface entre moi et le monde.

Et puis il y a eu les grands moments de ma vie – le décès de mes parents, la naissance de mon fils… Chaque fois, même quand c’était un moment heureux, s’ensuivait un burnout autistique. C’est maintenant si clair : j’arrivais à garder un certain équilibre (ou un équilibre certain), à fonctionner à peu près dans mes différentes sphères, mais dès qu’un choc émotionnel survenait – joyeux ou douloureux – tout s’écroulait. Pis pas à peu près. On me donnait de l’aide comme à une neurotypique, avec des diagnostiques pas rapport, mais ça marchait pas avec moi, ben non voyons!

J’ai aussi réalisé à quel point j’avais aussi vécu avec un sentiment de culpabilité. Parce que mes meltdowns rendaient la vie difficile aux autres. Parce que je changeais souvent d’idée à la dernière minute. Parce que c’était souvent « my way or the highway » genre que le lait devait être à telle place dans le frigo ou je pétais ma crise. Parce que j’étais « trop » ou « pas assez ». Parce que j’étais une enfant difficile. Le diagnostic a changé ça. J’ai compris que c’était pas ma faute. Je savais juste pas comment être, ni quoi faire et encore moins comment communiquer mes besoins essentiels. Et personne m’avait donné les bons outils. Et en lisant non-stop, j’ai compris tout ce qui s’est passé, pourquoi la place du lait dans le frigo était si importante!

Revoir tout ça a remué beaucoup d’émotions. Mais principalement, il y a eu beaucoup de frustration puisque tous les signes étaient là, j’étais tellement autiste, pourquoi personne ne s’en est rendu compte? Puis aussi parce que puisque mes parents sont tous les deux morts depuis bien longtemps, y’a des questions qui resteront sans réponse. Mais au total, faut accepter et passer à autre chose. Plus facile à dire qu’à faire, je vous l’accorde. Faut se donner du temps et beaucoup de lâcher-prise. 

4. Le grand ménage

Après cette introspection, vient le grand ménage. En parlant avec d’autres personnes autistes, certains déménagent, changent de travail, changent de coupe de cheveux, divorcent, font des changements dans la garde des enfants… Pour moi, le plus grand ménage a été relationnel.

J’ai pris conscience que pendant des dizaines d’années, j’avais façonné mon « moi » pour être acceptée, pour « fitter » en société. Du masquage en bonne et due forme quoi. J’étais devenue experte à me conformer, à camoufler mes besoins, à m’adapter. Mais au fond, je ne savais plus qui j’étais vraiment. Et je me suis vraiment posée la questions, chu qui moi, en fin de compte? Je parle bien de tremblement de terre identitaire… ça va creux ici.

Avec les lectures, les échanges avec d’autres personnes autistes et le recul du diagnostic, j’ai commencé à voir les choses autrement. J’ai écarté de ma vie des relations toxiques. Des gens qui abusaient carrément, ou bien des dynamiques où je me moulais à ce que l’autre voulait. Ce tri-là a été douloureux parce que je laissais aller quelque chose de connu, et le connu est confortable. Mais ça a aussi été libérateur et ça a fait de la place pour une relation intime réelle, durable, solide – dans laquelle je peux être moi-même. Honnêtement, je pensais que j’étais bien avant, sort of… mais maintenant, je vis vraiment la différence, d’être avec quelqu’un qui ne m’épuise pas, avec qui je dois pas jouer un rôle, parce que j’ai beaucoup de place pour être moi-même.

Ce grand ménage, c’est pas juste faire un tri. C’est SE choisir. 

5. Un nouvel équilibre

Après le choc, la boulimie d’information, le retour en arrière et le grand ménage… vient autre chose. Un nouvel équilibre. Enfin, on y aspire. On y travaille.

Je ne travaillais plus depuis déjà quatre ou cinq ans. J’étais dans un entre-deux, en quête de quelque chose de significatif à faire de ma vie. Je cherchais, à 51 ans, ce que j’allais faire quand j’allais être grande. Le diagnostic a agi comme un révélateur. Il m’a permis de comprendre ce que je ne voulais plus, mais aussi de commencer à entrevoir ce que je pouvais bâtir, à mon rythme, selon mes forces et mes capacités.

J’ai commencé à faire du bénévolat, sous différentes formes, pour aider d’autres personnes autistes et pour faire avancer la recherche sur l’autisme. C’est là que j’ai trouvé un vrai sens. C’était pas juste “faire quelque chose de bien” : c’était aussi reprendre ma place. Contribuer à quelque chose qui me ressemble. Être utile. Me sentir bien dans une équipe qui m’accepte.

Petit à petit, j’ai regagné en estime de moi. Je comprends mes limites et j’essaie de les faire respecter. Et, surtout, je suis fière de ce que j’accomplis. Pas parce que je travaille 70 heures par semaines, rien à voir avec la performance de mon travail d’avant. Ma réussite est autre chose, différente.

Mais ce nouvel équilibre vient aussi avec des pertes. Le démasquage, même si c’est salutaire — parce qu’on arrête de faire semblant, parce qu’on s’épuise moins, parce qu’on apprend à se connaître pour vrai — ça vient aussi avec un prix. Masquer, c’était une stratégie de survie sociale : cacher nos traits autistiques pour se faire accepter, éviter les jugements, garder une job, s’intégrer à une gang, s’assurer d’une vie à peu près stable… au prix, bien souvent, de burn-outs autistiques tous les trois à cinq ans. Des factures payées cher, trop cher, pour juste avoir l’air « fonctionnelle ».

Quand on arrête de masquer, certaines personnes s’éloignent, ou on réalise qu’elles nous toléraient plus qu’elles nous appréciaient. C’est toff. Faut apprendre à vivre avec une forme de solitude nouvelle, différente. On se demande : jusqu’où je continue à masquer? Est-ce que je m’adapte encore, consciemment, juste assez pour rester connectée? Ou est-ce que je refuse catégoriquement, quitte à me couper du monde? Tout est toujours une question d’équilibre, difficile à trouver.

Ce sont des questions qui reviennent souvent. J’ai pas toutes les réponses. Mais ce que je découvre avec le temps, c’est que même si certaines connexions disparaissent, d’autres apparaissent. Des liens plus vrais, plus solides, parce que cette fois-ci, c’est moi qui suis là pour vrai. Plus en train de performer, plus en train de deviner ce qu’on attend de moi. Juste moi. Et quand ça clique, avec une autre personne qui me voit vraiment, sans jugement, c’est mille fois plus précieux que n’importe quelle relation basée sur le camouflage.

Tout est pas parfait, c’est certain. Faut travailler son équilibre à tous les jours. Mais avec le temps, j’ai compris qu’être forte, c’est pas de jamais tomber. C’est de savoir se relever. Et aujourd’hui, quand ça arrive, je sais pourquoi je tombe : par épuisement, par surcharge sensorielle. Et surtout, je sais comment me relever. Je suis mieux outillée.

Composer avec mon cerveau chat (TSA) et mon cerveau chien (TDAH) demande un ajustement quotidien. Mon chat veut du calme, de la constance, de la prévisibilité. Mais mon cerveau chien s’emmerde. Le chien, lui, veut de la nouveauté, de l’action, du chaos même… et ça, ça épuise totalement mon cerveau chat alors il tire la plug de temps en temps (meltdown ou shutdown). Comme si mon TDAH écrivait des chèques que mon TSA ne pouvait pas encaisser. Alors je navigue là-dedans, je compte mes cuillères (du texte de Christine Miserandino) et je fais des compromis. Et parfois, je me plante. Mais parfois, j’arrive même à les faire s’entendre ces deux-là. Pas toujours. Mais souvent. De plus en plus.

Conclusion

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte, c’est pas une finalité, c’est un commencement, un renouveau. Comme beaucoup partage, y’a un avant et un après diagnostique, y’a définitivement une démarcation dans notre vie, une ligne dans le sable. On est toujours la même personne, mais on est aussi complètement différente. 

Ça vient avec le soulagement d’enfin se comprendre, de finalement pouvoir lire son propre manuel d’instruction. Et de pouvoir enfin construire une vie qui nous ressemble. Pis aussi de trouver d’autres personnes qui nous comprenne sans juger. Ça, ça a pas de prix. Comme si on trouvait un ti-québécois au Japon… On arrête de camoufler, on retrouve son soi réel. On m’a même dit que j’avais l’air plus autiste depuis que je savais que j’étais autiste… je suis donc sur la bonne voie!

J’ai écrit ces quelques pages beaucoup plus pour moi qu’autre chose, c’est pas un guide, c’est pas une recette et ça a absolument rien de scientifique… C’est juste une partie de mon cheminement. C’est aussi quelque chose que j’aurais aimé pouvoir lire quand j’ai eu mon diagnostique, pour pouvoir comprendre ce qui se passait, surtout quand les 5 phases s’entrechoquaient dans mon cerveau. Ça m’aurait aidé beaucoup durant la phase de ménage! Je sais que je suis pas la seule qui vit ça et qui en a beaucoup d’autres. C’est sur cette note que je voudrais terminer, on est pas seul et faut se parler, faut s’entraider, y’a personne d’autre qui va le faire à notre place. On commence à s’organiser, c’est ce qui me donne un peu d’espoir chaque jour.